Hoppa till innehållet

En framtid utan Down's syndrom? Etiska reflektioner över teknologins utveckling

Har du använt fosterdiagnostik för att ta reda på om det foster du eller din partner bär på har Downs syndrom? I så fall är du en av många. Intresset för fosterdiagnostik som kan informera blivande föräldrar om ett foster har Downs syndrom är stort. Historiskt har dock många avstått från att göra testet eftersom det medfört stora risker för både den gravida kvinnan och för fostret. Det här ser nu ut att ändras tack vare teknologiska framsteg.

På senare tid har ett nytt test utvecklats som endast kräver ett blodprov från modern för att avgöra om fostret har Downs syndrom, dessutom med 99 procents träffsäkerhet vilket är betydligt högre än tidigare test. Testet kallas för NIPT, icke-invasiv fosterdiagnostik.

Ny teknologi inom sjukvården är för det mesta välkommen, men med den uppstår ofta nya etiska frågor. Sedan NIPT introducerades på Island har det inte fötts ett enda barn med Downs syndrom, då alla foster som fått diagnosen aborterats. Vad innebär det här för de personer med Downs syndrom som redan finns? Och för den förälder som väljer att behålla ett barn trots diagnosen?

De här frågorna diskuterar Julia Mosquera, forskare i praktisk filosofi här vid institutet, i ett blogginlägg på Justice Everywhere. En möjlig utveckling som NIPT för med sig är en ökning av aborter där foster testar positivt för Downs syndrom. Det är redan idag många som väljer att avsluta graviditeter vid positiva tester för Downs syndrom, men eftersom det etablerade fostervattensprovet innebär risker är det en stor grupp som väljer att inte genomföra genetisk screening. En säkrare och mindre invasiv screening som NIPT, kan innebära att vi ser en ökning av genetisk screening och därmed en ökning av antalet aborter.

I förlängningen riskerar utvecklingen också att drabba de som vid en positiv diagnos väljer att fullfölja graviditeten. De frågor som Mosquera ställer läsaren är om mer precisa tester kan innebära att de som väljer att behålla barn med Downs syndrom blir stigmatiserade. Blir valet att behålla ett barn med Downs syndrom ett beslut som kommer att behöva rättfärdigas? Blir valet att behålla ett barn med Downs syndrom synonymt med ökad samhällskostnad och därmed ett uttryck för ”dyr smak”?

En ytterligare fråga gäller de personer som redan är födda med Downs syndrom. Vilka moraliska förpliktelser har vi som samhälle gentemot dem om de blir en minskande grupp i samhället?

Genom att peka på ovanstående frågor sätter Julia ljuset på behovet av en aktiv etisk diskussion kring nya teknologiers utveckling och användning i vården.

Läs hela blogginlägget The future of disabilities: Will prenatal testing transform bad brute luck into a case of expensive tastes?